Comme plusieurs milliers de personnes en France, Rachel Lavialle est atteinte par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Depuis six ans, elle se bat pour continuer à vivre pleinement, en organisant notamment des événements afin de récolter des fonds pour la recherche.
Rachel Lavialle lutte depuis six ans contre la maladie de Charcot – © Angers.Villactu.fr
Souvent considérée comme l’une des plus fréquentes des maladies rares, avec près de 1 200 nouveaux cas chaque année, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) touche entre 6 000 et 8 000 personnes en France. Plus connue sous le nom de maladie de Charcot, elle a été particulièrement médiatisée avec le « Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée) lancé durant l’été 2014. De nombreuses personnalités ont participé à ce défi à travers le monde, permettant à la fois de faire connaître la maladie et de récolter des fonds en faveur de la recherche.
C’est avec cet objectif en tête que Rachel Lavialle vit intensément chaque jour qui passe. Cette Angevine a été diagnostiquée en 2020, peu de temps avant le premier confinement. Les premiers signes de la maladie sont apparus deux ans plus tôt. « Je perdais le goût et l’odorat, puis j’avais des difficultés à prendre certains objets et à articuler », explique la quadragénaire.
Une maladie difficile à diagnostiquer
Les symptômes s’intensifiant, celle qui a vécu de nombreuses années à Paris, a multiplié les examens pendant plusieurs jours au CHU d’Angers pour tenter de comprendre ce qui lui arrivait. « Il a fallu éliminer de nombreuses maladies avant d’être certain qu’il s’agissait de la sclérose latérale amyotrophique », se souvient Rachel Lavialle.
« Ce sont des symptômes qui peuvent correspondre à beaucoup de choses. On peut mettre ça sur le compte de la fatigue, du stress… Il y a eu une année d’incertitude avant d’être en lien avec le centre SLA du CHU d’Angers », complète son conjoint, Gégory Strobel.
Un quotidien bouleversé
En deux ans, cette mère d’une jeune femme de 21 ans, a dû faire face à une évolution rapide de la maladie. Amatrice de danse de salon, qu’elle pratiquait jusqu’à 10 heures par semaine, Rachel Lavialle a vu son quotidien être bouleversé, la poussant à quitter l’emploi qu’elle occupait dans une entreprise d’ingénierie industrielle. Le couple a également dû déménager afin de trouver une maison plus adaptée à la maladie de Charcot.
Aujourd’hui, l’évolution de la maladie s’est un peu ralentie. Rachel Lavialle doit compter sur l’aide de sa famille pour les tâches quotidiennes, utilise un fauteuil roulant pour se déplacer et voit ses journées rythmées par différents rendez-vous médicaux, avec notamment des séances de kiné ou d’orthophonie. « J’ai dépassé l’espérance de vie moyenne qui est de trois à cinq ans. Même si l’évolution est plus lente que lors des premières années, en tant que malade, on sent très bien les petits changements », ajoute Rachel.
Des événements pour récolter des fonds
Son temps libre et son énergie, elle les consacre à l’organisation d’événements pour récolter des fonds au profit de la recherche. « J’y passe beaucoup de temps », confie-t-elle, profitant d’un pointeur optique prêté par l’Association pour la recherche sur la SLA (Arsla), lui permettant de travailler en toute autonomie.
Avec le soutien de ses proches, elle a organisé une expo-vente de peinture en juin 2025 aux Ponts-de-Cé. Un événement qui a permis de récolter un peu plus de 5 000 €. Quelques mois plus tard, elle a créé l’association « SLA que tout a commencé », avec l’envie de voir les choses en grand.
Les 6 et 7 juin derniers s’est tenu le salon SL’Arts à la salle Athlétis, aux Ponts-de-Cé, avec de nombreuses animations qui ont attiré plus de 350 visiteurs.
Ces événements ont aussi pour objectif de faire davantage connaître la SLA auprès du grand public.
« Une maladie très hétérogène »
Le professeur Philippe Codron travaille au sein du CHU d’Angers – © Catherine Jouannet CHU Angers
Au CHU d’Angers, le centre de référence sur la sclérose latérale amyotrophique accompagne les personnes touchées par la maladie de Charcot. Neurologues, infirmières, kinésithérapeutes, psychologues, orthophonistes ou encore ergothérapeutes permettent aux patients de bénéficier d’un suivi pluridisciplinaire. Au total, ce sont près de 250 patients qui sont suivis chaque année.
« C’est une maladie très hétérogène, avec des différences importantes d’un patient à l’autre. On essaie de personnaliser au maximum la prise en charge », explique le professeur Philippe Codron qui travaille au sein de ce centre de référence qui a également des missions d’enseignement, de sensibilisation et de recherches.
« Le point commun entre les malades va être la faiblesse musculaire »
Les premiers signes de la maladie se manifestent généralement entre 50 et 70 ans, même si parfois, des personnes plus jeunes peuvent être touchées. « Le point commun entre les malades va être la faiblesse musculaire, avec une paralysie qui va s’installer progressivement. Les muscles de la voix et respiratoires peuvent également être touchés, tout comme la déglutition », poursuit le professeur Philippe Codron qui rappelle également que l’espérance de vie régulièrement évoquée, de trois à cinq ans, doit être nuancée compte tenu de l’évolution très variable de la maladie.
À ce jour, il n’existe aucun traitement curatif contre la SLA. Le seul médicament utilisé permet uniquement de ralentir l’évolution de la maladie. « La prise en soin pluridisciplinaire permet aussi de ralentir la progression de la maladie et surtout de soulager les patients », complète le professeur.
Mieux comprendre les mécanismes de la maladie
Les enjeux pour l’avenir sont multiples. Il s’agit à la fois de limiter l’errance médicale rencontrée par de très nombreux patients, de mieux comprendre les mécanismes de la maladie et ses causes, mais aussi de trouver de nouveaux traitements. « La recherche progresse chaque année, notamment depuis l’arrivée de l’intelligence artificielle, avec pour objectifs de mieux comprendre la maladie, d’identifier des marqueurs qui nous permettront de poser des diagnostics plus tôt et de trouver des pistes thérapeutiques pour réussir à stopper la maladie », conclut le professeur Philippe Codron.
Par Sylvain Réault.
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