« Être entendue, écoutée et crue » : l’endométriose racontée par celles qui la vivent

Longtemps réduite à « de simples douleurs de règles », l’endométriose touche près d’une femme sur dix en France. Derrière cette maladie chronique se cachent pourtant des parcours très différents. À Angers, le Dr Léa Delbos, gynécologue au CHU d’Angers, et trois femmes racontent une maladie aux multiples visages.

En France, environ une femme sur dix en âge de procréer est atteinte d’endométriose selon l’Inserm. Certaines découvrent leur maladie dès leurs premières règles, d’autres après une grossesse ou à l’approche de la ménopause. Les symptômes diffèrent tout autant : certaines vivent avec des lésions importantes sans douleurs marquées, tandis que d’autres souffrent quotidiennement, alors que l’imagerie ne révèle presque rien.

« Il n’y a pas de corrélation entre les lésions et les symptômes, rappelle le Dr Léa Delbos, gynécologue au CHU d’Angers et responsable de l’hôpital de jour dédié à l’endométriose. Ce n’est pas parce qu’aucune lésion ne se voit à l’IRM que l’on n’a pas de douleurs. »

L’endométriose est une maladie chronique au cours de laquelle un tissu semblable à l’endomètre, qui tapisse normalement l’intérieur de l’utérus, se développe ailleurs dans l’organisme. Les lésions peuvent ainsi toucher les ovaires, les trompes, le péritoine ou encore le tube digestif et provoquer des douleurs parfois invalidantes.

« Les deux principaux symptômes sont les douleurs au moment des règles et les douleurs pendant les rapports sexuels, explique la gynécologue. Mais il existe aussi des douleurs digestives, urinaires, des ballonnements ou encore des douleurs pelviennes chroniques ».

Si les connaissances sur la maladie progressent, les causes restent encore floues. Plusieurs facteurs semblent intervenir, notamment des prédispositions génétiques ou des facteurs environnementaux : « On n’a probablement pas une seule cause, mais plusieurs mécanismes », résume la spécialiste.

« J’ai eu la chance d’être diagnostiquée rapidement »

Pour Sarah, le diagnostic est arrivé plus vite que pour beaucoup d’autres femmes. Lorsqu’elle arrête la pilule, qu’elle prenait en continu depuis plusieurs années, les douleurs deviennent rapidement difficiles à ignorer. Son médecin lui prescrit alors une IRM qui confirme la maladie.

« Quand j’entends que certaines femmes ont attendu dix ou quinze ans avant qu’on leur dise enfin ce qu’elles avaient, je me dis que j’ai eu beaucoup de chance, car de mon côté cela a été relativement rapide », explique-t-elle.

Pour autant, le soulagement est de courte durée. Une fois le diagnostic posé, les interrogations prennent le relais. « Je suis ressortie avec un nom sur ma maladie, mais sans vraiment savoir quoi faire. On m’a expliqué qu’il fallait essayer plusieurs traitements et voir ce qui fonctionnait sur moi ».

Commence alors une succession d’essais thérapeutiques : « À chaque fois, il y avait quelque chose qui n’allait pas. Soit les douleurs revenaient, soit les effets secondaires étaient compliqués à supporter. Au bout d’un moment, on a l’impression de devoir choisir entre les douleurs de la maladie ou les effets du traitement. »

Au fil des années, Sarah comprend qu’il n’existe pas de solution unique. « On teste énormément de choses. Ce qui fonctionne pour une femme ne fonctionne pas forcément pour une autre. Il faut accepter de chercher », explique-t-elle.

Son quotidien s’organise désormais autour de plusieurs leviers, comme une activité physique régulière, une alimentation adaptée, des séances de kinésithérapie, mais aussi l’utilisation d’un appareil de neurostimulation électrique (TENS), destiné à soulager les douleurs.

« La maladie nous oblige à devenir actrice de sa prise en charge. Personne ne peut vraiment le faire à notre place ». Cette implication permanente ne se limite pas aux soins : « On pense sans arrêt aux rendez-vous, aux traitements, à ce qu’on mange, à ce qu’on peut faire ou pas… Ça représente une vraie charge mentale. »

« J’avais besoin que l’on mette un mot sur ce que je vivais »

Pour Héléna, le parcours est marqué par plusieurs années d’incertitude. Les premières douleurs apparaissent en 2020. Au fil des mois, les hypothèses se succèdent : grossesse extra-utérine, appendicite, troubles digestifs… Les examens se multiplient, sans permettre de poser un diagnostic clair. Une première IRM évoque une possible endométriose, avant qu’une seconde ne l’écarte. « À chaque fois, on trouvait autre chose. On avançait, puis on repartait de zéro », résume-t-elle.

Cette absence de diagnostic a longtemps compliqué son quotidien : « Quand on me demandait ce que j’avais, je ne savais même pas quoi répondre. J’avais presque l’impression de m’autodiagnostiquer, alors que je n’étais sûre de rien », raconte-t-elle.

Au travail, les douleurs et la fatigue ne sont pas toujours faciles à faire comprendre. « Ça ne se voit pas. Du coup, tu serres les dents », confie Héléna. Elle explique toutefois avoir la chance d’évoluer dans un environnement professionnel compréhensif, qui lui permet ponctuellement d’aménager son activité lorsque son état de santé l’exige.

Mère d’un jeune enfant, elle doit parfois adapter son quotidien lorsque les douleurs deviennent trop importantes. Pour autant, elle refuse de se laisser définir par la maladie : « Je ne veux pas qu’elle prenne le pas sur les loisirs et les moments en famille. J’essaie de trouver des astuces pour continuer à vivre normalement », explique-t-elle.

Lorsqu’elle apprend l’existence de l’Endotest, un test salivaire destiné à aider au diagnostic de certaines patientes, elle y voit l’espoir d’obtenir enfin une réponse. Après plusieurs mois d’attente, elle peut finalement réaliser le test, qui s’avère être positif : « Je me suis surprise à souhaiter qu’il le soit. Pas parce que j’avais envie d’être malade, mais parce que j’avais besoin que l’on mette un mot sur ce que je vivais. »

Ce besoin de reconnaissance, le Dr Léa Delbos l’observe régulièrement chez ses patientes : « Le diagnostic est difficile à établir, notamment parce que certaines femmes ont entendu pendant des années que leurs douleurs étaient normales. Pourtant, ce n’est pas le cas. »

Une prise en charge qui ne se limite pas aux médicaments

L’endométriose ne se soigne pas uniquement avec un traitement hormonal. C’est d’ailleurs tout l’enjeu de l’hôpital de jour ouvert au CHU d’Angers l’année dernière. La structure propose une prise en charge pluridisciplinaire réunissant gynécologues, psychologues, diététiciens, kinésithérapeutes, infirmières spécialisées ou encore assistantes sociales, afin d’aider les patientes à mieux vivre avec une maladie qui s’immisce dans tous les aspects de leur quotidien.

« Quand je voyais mes patientes en consultation, elles étaient prêtes à mettre beaucoup de choses en place, mais elles devaient tout organiser elles-mêmes, explique Léa Delbos. Il fallait trouver les bons professionnels, prendre plusieurs rendez-vous, parfois avancer les frais… Il nous manquait vraiment cette prise en charge multidisciplinaire. »

Le principe est d’évaluer les besoins de chaque patiente afin de lui proposer un accompagnement personnalisé : « Les traitements actuels sont essentiellement symptomatiques. Ils permettent de mettre la maladie au repos, mais ils ne la guérissent pas. »

Sarah fait partie des femmes qui ont intégré cet hôpital de jour. Après plusieurs années à chercher seule des solutions, elle y découvre une approche qu’elle juge plus adaptée à la réalité de la maladie.

« Pour la première fois, j’avais l’impression que les professionnels parlaient entre eux et se penchaient réellement sur notre cas. Ce n’était plus un rendez-vous chez un spécialiste, puis un autre trois mois après. Là, on regardait vraiment l’ensemble de ma situation. »

Elle y découvre également le TENS, un appareil de neurostimulation électrique destiné à soulager les douleurs : « Ça a été une vraie découverte. Ça ne fait pas disparaître la maladie, mais ça m’aide vraiment au quotidien. »

Un combat qui laisse des traces

Diagnostiquée en 2006, Aurélie fait partie des femmes chez qui l’endométriose a été identifiée à une époque où la maladie restait largement méconnue. À 24 ans, après des années de douleurs, elle effectue elle-même des recherches sur Internet avant d’évoquer cette piste avec son médecin traitant : « Il a regardé dans son manuel et il m’a dit : « Je ne connais pas, allez voir un spécialiste. » »

À ce moment-là, le diagnostic passe encore par une intervention chirurgicale. Les médecins découvrent des adhérences, sans pouvoir confirmer formellement une endométriose. Ils l’alertent toutefois rapidement sur les conséquences possibles pour sa fertilité. « On m’a dit que si je voulais avoir des enfants, il fallait prendre une décision sans tarder », explique-t-elle.

Orientée vers un parcours de procréation médicalement assistée (PMA), elle doit patienter deux années avant d’entamer une fécondation in vitro. « Ma gynécologue s’est battue pour moi. Elle disait : « Ça va marcher. » Et effectivement, ça a marché ». Deux enfants naîtront de ce parcours. D’autres tentatives de fécondation in vitro, en revanche, se solderont par des échecs. « J’ai fait deux transferts qui ont échoué. J’ai arrêté toute contraception en me disant je pourrais réussir par moi-même, mais la maladie a été plus forte sur ce coup-là », poursuit Aurélie.

Quelques années plus tard, après l’échec d’une nouvelle FIV, une importante infection touchant les intestins, une trompe et un ovaire, la conduit à subir une lourde intervention chirurgicale. Les médecins y découvrent deux nodules d’endométriose, dont un sur l’uretère. L’opération est suivie de multiples complications : plusieurs réinterventions, un mois d’hospitalisation, puis une nouvelle chirurgie pendant le confinement pour réparer l’uretère et la vessie. Aujourd’hui encore, Aurélie vit avec les séquelles de ce parcours médical.

Avec le recul, elle décrit moins une maladie qu’un long combat : « Je ne souhaite cette maladie à personne, même pas à mon pire ennemi. C’est un combat qui est vraiment difficile, qui m’a laissé des traces physiques, psychologiques et mentales ». Au fil des années, son rapport à la maladie évolue pourtant : « Au début, j’étais en colère. Je cherchais des astuces pour la combattre toujours plus violemment. Et finalement, c’est quand j’ai accepté que la maladie soit là que j’ai plus facilement réussi à la gérer. »

Aujourd’hui, devenue ostéopathe, elle constate que son vécu aide souvent les femmes qui viennent la consulter. « Je ne suis pas spécialiste de l’endométriose. C’est mon parcours de vie qui les aide. Je les écoute, je les comprends et je ne les juge pas. Être entendue, écoutée et crue, c’est déjà la moitié du travail. »

 « On finit par tout essayer »

Au fil des années, les trois femmes racontent avoir multiplié les solutions pour tenter d’atténuer les douleurs, sans jamais trouver de remède universel.

« On finit par tout essayer, car le corps s’adapte. Ce qui marche pendant quelques mois ne marche plus forcément ensuite », résume Aurélie.

Sarah décrit, elle aussi, une succession d’essais pour retrouver un quotidien plus supportable : « À un moment donné, j’allais à plein d’endroits. Entre la kiné, la técarthérapie, l’acupuncture… ça faisait beaucoup d’argent dépensé dans les soins ». Pour limiter les dépenses, elle explique avoir cherché à regrouper certains soins lorsqu’ils étaient proposés par un même professionnel de santé.

Cette quête permanente a un coût. « Les compléments alimentaires ne sont jamais remboursés, les soins, parfois difficilement », regrette Aurélie, qui bénéficie pourtant d’une affection de longue durée (ALD) en raison des séquelles de ses chirurgies. Héléna fait le même constat. Malgré une mutuelle, plusieurs soins restent partiellement à sa charge : « Quand on a besoin d’y aller chaque mois, voire deux fois par mois, ça fait un budget. »

Une maladie mieux connue, mais encore loin d’être comprise

Pour le Dr Léa Delbos, les divergences dans la prise en charge des patientes s’expliquent par plusieurs facteurs : « On a très longtemps été peu formés à cette pathologie, reconnaît-elle. Mais il y a aussi un aspect sociétal. Les femmes ont malheureusement appris que c’était normal d’avoir mal pendant leurs règles et n’en parlaient parfois même pas à leur médecin. »

Selon elle, les choses évoluent tout de même progressivement, l’endométriose faisant désormais partie du programme de formation des médecins. Des filières spécialisées se sont également développées dans chaque région et les associations ont largement contribué à faire connaître la maladie. « Le grand public est nettement mieux sensibilisé. Les patientes osent davantage parler de leurs douleurs et cela permet de poser le diagnostic plus rapidement », ajoute la gynécologue.

Aurélie observe elle aussi ce changement, même si elle estime que certains préjugés persistent : « On entend moins souvent que c’est « dans la tête ». Mais il y a encore des femmes à qui l’on dit que c’est normal d’avoir mal ou que c’est « la maladie à la mode ». »

Un constat partagé par Héléna, qui appelle à poursuivre la sensibilisation : « On ne parlera jamais assez de la maladie. Les femmes qui ont des symptômes ne doivent pas avoir honte, plus maintenant ». Dans le cadre de son travail, elle profite d’ailleurs de ses interventions auprès des lycéens pour évoquer l’endométriose et encourager les jeunes présentant des symptômes à consulter.

Pour Sarah aussi, il est toujours essentiel de parler de l’endométriose : « Les femmes qui ont des symptômes ne sont pas seules. Il ne faut pas hésiter à en parler et ne plus en faire un tabou ».

Aurélie invite, elle aussi, les femmes à persévérer malgré les difficultés rencontrées : « Il faut continuer à prendre soin de soi, à croire en ses douleurs et ne jamais lâcher. Il y aura forcément quelqu’un qui vous comprendra et qui vous aidera. »

Par Eline Vion.

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